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7月9日，中山大学孙逸仙操心病院庄重揭牌成为中国红十字基金会成长天神基金定点互助病院。

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今日，该院儿童医学中心为多名小胖威利详尽症（Prader-Willi）患儿、特纳详尽征（TS）患儿捐助了为期半年的调整药物。

01.

儿童荒废病“小胖威利”

婴儿时吃得少，2岁后“吃不饱”

小雨是获赠免费药物的“小胖威利”患儿之一。

据了解，“小胖威利”是由于第15号染色体的两个等位基因均来自母亲（父源缺失）形成的一种复杂的因特定染色体区域内遗传物资调动所导致的疾病，发生率为1/15000-1/25000，是一种荒废的内分泌疾病。

该院儿童医学中心副主任、神经内分泌专科主任梁立阳先容，在婴儿期，患儿的典型发挥是吃得少吃得慢，即喂养勤苦，还有全身松软，但2岁后，这种情况会“逆转”，发挥为不断地思吃，无法摒弃我方食欲，从不挑吃。

“从不思吃变得很思吃，许多家长会很昂扬。但当情况失控时，如有的孩子什么东西皆往嘴里塞，以致会去翻垃圾桶，家长才浮躁寻医。”梁立阳说，不断地吃会导致体重捏续加多，发展为重度痴肥，继而激勉一系列并发症，如代谢杂乱、高血压、冠心病、睡觉呼吸暂停等。

小雨本年13岁，5岁那年被确诊为“小胖威利”。回忆起确诊前的荆棘求医路，小雨的姆妈叹惋颇多，其中就提到了“吃不饱”问题，“为了找到吃的，在你眼皮下面，他们皆能将食品偷走。”

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但其实，“小胖威利”患儿还发挥为心智发育冉冉，体格矮小，且可能会伴有严重的行径问题。

02.

发现“小胖威利”，身高偏矮是预警症状

今日，该院儿童医学中心还举办了儿童滋长发育免费筛查及公益义诊动作，为100多名报名前来的矮赤子童免费测骨龄，提供专科会诊并指点下一步检讨及调整有商量等。

儿童矮小症是指在雷同环境下，身高较同种族、同性别、同庚齿健康儿童身高均值低2个尺度差（-2SD）以上或处于第3百分位数以下。家长不错参考身高对照表（下图）判断孩子身高处于什么水平。

据统计，现在我国有近700万的矮赤子童和3900万身高偏矮儿童，合座调整率还不到3%。滋长冉冉不仅对儿童青少年期生活、学习形成困扰，更需警惕滋长防止有可能是儿童期先天或慢性疾病的凸起发挥。

梁立阳默示，“小胖威利”患儿的身高比同龄的孩子偏矮。但是儿童矮小症的原因有300多种，如滋长激素阑珊症（GHD）、先天性卵巢发育不全详尽征（Turner）、小于胎龄儿（SGA）等。“对矮赤子童进行排查和分析，其中就能发现‘小胖威利’患儿。”

梁立阳辅导，身高是儿童滋长发育的一个详尽标的，家长要可爱测量，这有助于早期发现矮小的原因。“如若发现是‘小胖威利’，医师可对患儿进行详尽阻挠，如行径锤真金不怕火、药物调整等，幸免过度痴肥的同期，让患儿的滋长发育趋于正常。”

今年的世界杯足球赛备受关注，其中以梅西、C罗、内马尔和哈兰德为代表的明星球员更是成为了众人的焦点。然而，在比赛中，一位名不见经传的球员却成为了大家的谈资。这名球员名叫张华，来自中国。在一场比赛中，他以惊人的表现成功将一颗点球射入对方的球门，为中国队打入了历史性的一球，这让全国人民都为之欢呼。

03.

请求救济，两种儿童荒废病可赢得赠药

“小胖威利”患儿的调整中，补充滋长激素不错改善健康气象。广卫君现场了解到，婴儿期的调整用度在1000元傍边/每月，但到了儿童期则需5000~6000元/每月，并且要捏续用药，这对普通患儿家庭来说，是一笔很大的经济包袱。

为了削弱患儿的家庭包袱，孙逸仙操心病院联袂中国红十字基金会成长天神基金，共同发起爱心救济公益动作，面向全社会招募小胖威利详尽征的家庭勤苦者，顺应条目可获为期半年或一年的用药资助。

救济请求Tips

资助对象：

寰宇畛域内，确诊为小胖威利详尽征的患者，年齿2周岁以内。

请求历程：

基金互助病院筛选顺应救济条目的患者 患者或其法定监护东说念主通过中国红十字基金会官网 (https://new.crcf.org.cn)，点击首页“求援”下载请求表，按要求填写请求表并准备磋商府上，并将请求表与磋商府上一同提交基金互助病院，基金互助病院通过《中国红十字基金会成长天神基金阵势处分系统》提交。

请求府上：

1.《成长天神基金小胖威利患者请求表》 ；

2.医师会诊讲明；

3.三个月内有用处方；

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4.患者本东说念主或法定监护东说念主身份证正反面复印件；

5.患者与其法定监护东说念主监护磋商讲明(患者本东说念主与其法定监护

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东说念主的户口簿、出身磋商讲明等) ；

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6.病院接收东说念主信息(病院接收东说念主身份证正反面复印件加盖接收科室章、附接收地址和接收电话，接收地址需是医疗机构执业许可证上的地址)。

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中国红十字基金会成长天神基金办公室阵势办公室成员逯家蕊先容，成长天神基金下开展的“青少年儿童滋长发育健康促进阵势”已资助家庭勤苦的矮小患儿2571名、小胖威利详尽征患儿497东说念主次、生殖勤苦患者875名。同期，互助病院已有超250家，其中广东的病院有中山大学孙逸仙操心病院、广东省妇幼保健院、深圳市妇幼保健院等。

值得照看的是，另一种儿童荒废病“特纳详尽征（TS）”患者（寰宇畛域内，10周岁以内家庭经济勤苦的）也可请求免费救济。特纳详尽征（TS）又称先天性卵巢发育不全详尽征，属于性发育终点疾病中的性染色体终点疾病，是东说念主类独一能生活的染色体单体详尽征，其发病率在活产女婴中约为1/4000-1/2500。

阿根廷队本次国际比赛日来到北京进行热身赛，球队明晚在工体与澳大利亚队热身，梅西今天下午亮相某平台直播间。

记者 | 薛平世

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裁剪 | 任君飞  责编 | 张绚烂

通信员 | 黄睿 张建阅

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